Возвращение контроля над медицинскими данными

В 1980-х годах представители народа нуу-ча-нульт на острове Ванкувер предоставили более 800 образцов крови для изучения ревматических заболеваний, распространенных в их общинах. Однако позже выяснилось, что эти образцы использовались для несогласованных исследований в области генетической антропологии, что вызвало возмущение доноров.

Этот случай является одним из примеров неэтичного обращения с коренными народами в медицинских исследованиях. История знает и другие подобные инциденты, включая эксперименты над детьми в школах-интернатах и лечение пациентов в больницах для коренного населения без их согласия.

Извинения медицинского сообщества

В 2024 году Канадская медицинская ассоциация (CMA) принесла официальные извинения за свою роль в причинении вреда коренным народам. Это включало неэтичный сбор и неправомерное использование медицинских данных, что привело к недоверию к системе здравоохранения среди коренного населения.

Хотите уехать в Канаду? Мы предоставляем поддержку в вопросах иммиграции и помогаем в получении визы. Запишитесь на консультацию, чтобы обсудить вашу ситуацию с нашими лицензированными специалистами и узнать, как мы можем помочь осуществить вашу мечту.

CMA рассматривает это извинение как важный шаг на пути к примирению и улучшению результатов в области здоровья коренных народов. Следующим этапом является обеспечение суверенитета данных коренных народов, что позволит им контролировать свою медицинскую информацию.

Инновации в управлении данными

Компания Mustimuhw Information, принадлежащая племенам Каучан, разрабатывает системы медицинских записей, основанные на традициях и ценностях коренных народов. Эти системы учитывают культурные практики и способы оказания медицинской помощи в общинах коренных народов.

Марк Соммерфельд, генеральный директор Mustimuhw Information, подчеркивает важность учета групповой динамики и целостного подхода к здоровью при разработке программного обеспечения для коренных народов.

Суверенитет данных как путь к деколонизации

Доктор Райан Жиру, врач-педиатр метисского происхождения, рассматривает суверенитет данных как продолжение самоопределения коренных народов. Он отмечает, что даже небольшие изменения в подходе врачей могут значительно улучшить качество медицинской помощи для коренных пациентов.

Доктор Алика Лафонтейн, первый президент CMA из числа коренных народов, подчеркивает важность контекста при интерпретации данных о здоровье коренных народов. Он отмечает, что суверенитет данных позволяет рассматривать информацию через призму жизненного опыта коренных народов.

Принципы OCAP

Центр управления информацией коренных народов разработал принципы OCAP (владение, контроль, доступ и владение информацией), которые ставят коренные народы в центр решений о медицинских данных. Эти принципы резко контрастируют с прошлыми неэтичными практиками в медицинских исследованиях.

По мере развития технологий сбора и анализа данных, включая искусственный интеллект, роль коренных народов в управлении своими медицинскими данными становится все более важной. Это необходимо для обеспечения точности и этичного использования информации о здоровье коренных народов.